รู้จักโรค “คนแข็ง” ที่ “เซลีน ดิออน” เผชิญอยู่ โอกาสพบ 1 ในล้าน

เมื่อค่ำคืนวันที่ 8 ธ.ค. ตามเวลาประเทศไทย “เซลีน ดิออน” นักร้องดีว่าตัวแม่ของโลก ได้ประกาศผ่านทางโซเชียลมีเดียอย่างเป็นทางการของเธอว่า จำเป็นต้องยกเลิกทัวร์คอนเสิร์ตช่วงซัมเมอร์ในปีหน้าทั้งหมด และเลื่อนคอนเสิร์ตช่วงสปริง 2566 ไปเป็นปี 2567 แทน เนื่องด้วยปัญหาสุขภาพที่เธอพบเจอมาอย่างยาวนานกับ “โรคคนแข็ง” หรือ “SPS” (Stiff Person Syndrome) โรคหายากที่มีโอกาสพบเพียง 1 ในล้าน

ด้วยอาการกล้ามเนื้อกระตุกของดิออนส่งผลให้เธอใช้ชีวิตได้อย่างยากลำบาก และจำเป็นต้องยกเลิกทัวร์คอนเสิร์ตในสหราชอาณาจักรและยุโรปในปีหน้าทั้งหมดเพื่อเข้ารับการรักษา โดยบางช่วงของวิดีโอ นักร้องชื่อดังกล่าวว่า 

“ฉันมีปัญหาสุขภาพมานานแล้ว แต่มันไม่ง่ายเลยที่จะบอกทุกคนว่าฉันกำลังเผชิญอะไรอยู่ เมื่อเร็ว ๆ นี้ฉันพึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคทางระบบประสาทที่เรียกว่า โรคคนแข็ง ซึ่งพบได้เพียง 1 ในล้านคนเท่านั้น และเรายังคงต้องเรียนรู้เกี่ยวกับโรคนี้ต่อไป แต่ตอนนี้เรารู้แล้วว่านี่เป็นสาเหตุที่ทำให้ร่างกายของฉันเกิดอาการกระตุก มันส่งผลกระทบต่อการใช้ชีวิตประจำวันของฉันอย่างมาก บางครั้งทำให้ฉันเดินลำบาก และไม่สามารถร้องเพลงได้ในแบบที่ฉันคุ้นเคย”

ดิออนระบุว่า เธออยู่ภายใต้การดูแลของทีมแพทย์ชั้นนำ แต่เธอยังคงคิดถึงการร้องเพลง

“สิ่งเดียวที่ฉันรู้คือฉันรักการร้องเพลง มันเป็นสิ่งที่ฉันทำมาตลอดชีวิต และเป็นสิ่งที่ฉันชอบทำมากที่สุด ฉันคิดถึงคุณ (ผู้ชม) มาก ฉันอยากไปแสดงคอนเสิร์ตให้ทุกคนได้ชมมาก แต่ตอนนี้ฉันไม่สามารถทำได้จริง ๆ” ดิออนกล่าวผ่านคลิปวิดีโอทั้งน้ำตา 

• โอกาสพบโรคคนแข็ง 1 ในล้านคน

ข้อมูลของมูลนิธิวิจัยโรคคนแข็ง (Stiff Person Syndrome Research Foundation) ระบุว่า โรคคนแข็งเป็นโรคทางระบบประสาทที่พบไม่บ่อย โดยอาจมีอาการต่าง ๆ เช่น กล้ามเนื้อกระตุก กล้ามเนื้อแข็งเกร็ง ปวดเรื้อรัง และส่งผลให้ผู้ป่วยมีความวิตกกังวลมากขึ้น ซึ่งอาการกล้ามเนื้อกระตุก อาจรุนแรงถึงขั้นทำให้ “ข้อต่อหลุด” และ “กระดูกหัก” ได้ 

เนื่องด้วยโรคคนแข็งนั้นสามารถเกิดได้แบบตลอดเวลา โดยไม่มีสัญญาณบอกล่วงหน้า หากอาการเกิดในช่วงที่ทำกิจการต่าง ๆ อยู่ ไม่ว่าจะเป็นตอนเดินหรือทำงาน อาจทำให้เกิดอุบัติเหตุได้ โดยมักเกิดบริเวณกล้ามเนื้อลำคอ และแขน ขา 

ผู้ป่วยอาการนี้จะไวต่อการรับรู้สิ่งเร้า เช่น เสียงรบกวน การสัมผัส และความทุกข์ที่มีอารมณ์ ซึ่งล้วนแต่เป็นตัวกระตุ้นให้เกิดอาการทำให้ผู้ป่วยไม่อยากจะออกไปทำกิจกรรมอะไร เพราะกลัวเสียงรบกวนและอาการกำเริบขณะทำกิจกรรม โดยสถาบันโรคทางระบบประสาทและโรคหลอดเลือดสมองแห่งชาติสหรัฐ หรือ NINDS ระบุว่า ผู้ป่วยอาจสูญเสียปฏิกิริยาตอบสนองตามปกติในป้องกันตัวเองจากการล้ม ซึ่งอาจทำให้ได้รับบาดเจ็บสาหัสได้ และอาจจะรุนแรงถึงขั้นพิการ จนต้องนั่งรถเข็นหรือป่วยติดเตียง ไม่สามารถทำงานและดูแลตัวเองได้ดังเดิม

เซลีน ดิออน นักร้องชื่อก้องโลก เจ้าของเพลงฮิต "My Heart Will Go On" เพลงประกอบภาพยนตร์ ไททานิก

• ไม่ทราบสาเหตุ-ไม่มีวิธีรักษา โรคคนแข็ง ให้หายขาด

อย่างไรก็ตาม NINDS ยอมรับว่า นักวิทยาศาสตร์ยังไม่ทราบถึงสาเหตุการเกิดโรคคนแข็งที่แน่ชัด แต่การวิจัยระบุว่า เป็นผลมาจากการตอบสนองของภูมิต้านทานผิดปกติในสมองและไขสันหลัง ซึ่งสามารถพบได้ 1 ในล้านคน และพบได้ในผู้หญิงมากกว่าผู้ชาย

มูลนิธิวิจัยโรคคนแข็ง เปิดเผยว่า ต้องใช้เวลาในการวินิจฉัยโรคนี้โดยเฉลี่ย 5-7 ปี เนื่องจากในช่วงแรกโรคนี้มักถูกวินิจฉัยผิดว่าเป็นโรคพาร์กินสัน โรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง โรคไฟโบรไมอัลเจีย โรคทางจิต หรือโรควิตกกังวลและความหวาดกลัว โดยการวินิจฉัยเพื่อยืนยันโรคคนแข็งคือ การตรวจเลือดเพื่อวัดระดับแอนติบอดีของกรดกลูตามิกดีคาร์บอกซิเลส

สอดคล้องกับอาการของ เซลีน ดิออน ที่มีมาอย่างต่อเนื่อง เมื่อเดือน ต.ค. ปีที่แล้ว เธอจำเป็นต้องประกาศเลื่อนการแสดงในลาสเวกัสของสหรัฐ โดยแถลงการณ์ระบุว่า “ดิออนมีอาการกล้ามเนื้อกระตุกอย่างรุนแรงและต่อเนื่อง ซึ่งทำให้เธอไม่สามารถแสดงคอนเสิร์ตได้ ทีมแพทย์ของเธอยังคงประเมินและรักษาเธอต่อไป”

เมื่อ ม.ค. ที่ผ่านมา ดิออนยกเลิกการแสดงในอเมริกาเหนือที่ค้างมาตั้งแต่ช่วงก่อนการแพร่ระบาดของโควิดเนื่องจากเธอต้องใช้เวลาพักฟื้นจากการรักษาอาการกล้ามเนื้อกระตุกนานกว่าที่คาดไว้ โดยดิออนกล่าวว่า “ฉันหวังจริง ๆ ว่าตัวเองจะไปได้ดีในตอนนี้ แต่คิดว่าฉันแค่ต้องอดทนให้มากขึ้น และทำแพทย์สั่งอย่างเคร่งครัด”

โรคคนแข็ง นี้ยังไม่มีวิธีการรักษาให้หายขาด แต่มีวิธีบรรเทาอาการให้ทุเลาและใช้ชีวิตได้ปรกติ ข้อมูลของ มูลนิธิวิจัยโรคคนแข็ง และ NINDS ระบุว่า ในตอนนี้สามารถรักษาได้ด้วยการให้ยาคลายกล้ามเนื้อ ยาต้านอาการชัก รวมถึงรักษาด้วยวิธีภูมิคุ้มกันบำบัด ตลอดจนโยคะ การนวดบำบัด การฝังเข็ม และการบำบัดด้วยความร้อน อาจช่วยจัดการกับอาการกระตุกของกล้ามเนื้อและความเจ็บปวดได้เช่นกัน

ดิออนกล่าวในช่วงท้ายของวิดีโอว่า “ในทุกวัน ฉันให้ความร่วมมือกับนักกายภาพบำบัดโรคเวชศาสตร์การกีฬา เพื่อสร้างความแข็งแกร่ง สามารถกลับมาแสดงอีกครั้ง” ก่อนจะทิ้งท้ายด้วยการขอบคุณแฟน ๆ สำหรับการสนับสนุน และย้ำว่าเธอไม่มีทางเลือกอื่น นอกจากให้ความสำคัญกับสุขภาพของเธอในตอนนี้ และหวังที่จะรักษาให้หายดีได้ในเร็ววัน

ที่มา: ABC, BBC, CNN, iHeart Radio