มาทำความรู้จัก "โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง" ชนิด SMA ไปกับ "ปนิดา ชวภัทรธนากุล"

ปนิดา ชวภัทรธนากุล หรือ รถเมล์ เกิดมาพร้อมกับโรคหายากทางพันธุกรรม ที่มีชื่อว่า โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ชนิด Spinal Muscular Atrophy หรือ SMA โรคดังกล่าวส่งผลให้กล้ามเนื้อส่วนต่างๆ ในร่างกาย ไม่ว่าจะเป็นกล้ามเนื้อที่ควบคุมการเคลื่อนไหว การกลืนอาหาร หรือแม้แต่การหายใจ ค่อยๆ อ่อนแรงลงทีละน้อย จนต้องมีผู้ปกครองคอยช่วยดูแลตลอด 24 ชั่วโมง ในรายที่อาการรุนแรงมากถึงปานกลาง ผู้ป่วยจำเป็นต้องใช้เครื่องมือแพทย์ เช่น อุปกรณ์พยุงเดิน วีลแชร์ เครื่องช่วยหายใจ รวมไปถึงต้องพบแพทย์เพื่อบำบัดฟื้นฟูการทำงานของกล้ามเนื้อและรับยาอย่างต่อเนื่อง

แม้ "รถเมล์" จะมีข้อจำกัดทางร่างกาย แต่ระดับสติปัญญาและความคิดความอ่านอยู่ในระดับเดียวกับคนปกติทั่วไป ทุกวันนี้ "รถเมล์" ในวัย 30 ปี เป็นนิสิตทุนการศึกษา ระดับปริญญาเอก สาขาวิชาจิตวิทยา แขนงวิชาจิตวิทยาสังคมพื้นฐานและประยุกต์ มีความมุ่งมั่นในการที่จะช่วยเหลือสังคม และเป็นแรงบันดาลใจทำให้ผู้ป่วยและบุคคลทั่วไปมีกำลังใจในการรักษาและใช้ชีวิตอย่างมีความสุข

ปัจจุบัน "รถเมล์" อาศัยการดูแลแบบประคับประคอง เนื่องจากยังไม่สามารถเข้าถึงการรักษาแบบใหม่ที่เพิ่มการทำงานของ SMN protein เพื่อฟื้นฟูการทำงานของกล้ามเนื้อและระบบหายใจ ยาดังกล่าวมีงานวิจัยทางการแพทย์รับรองแล้วว่ามีส่วนช่วยเพิ่มคุณภาพชีวิตและลดอัตราการเสียชีวิตของผู้ป่วย ดังนั้น การระดมทุนจึงเป็นช่องทางหนึ่งที่สามารถช่วยให้ "ปนิดา" เข้าถึงยา เพื่อให้มีชีวิตในการสร้างแรงบันดาลใจและช่วยเหลือสังคมได้ต่อไป สามารถร่วมระดมทุนเพื่อสนับสนุนการรักษาให้แก่ "ปนิดา" ได้ที่ Sinwattana