เลี้ยงดู "เด็กพิเศษ" ต้องเริ่มจากพ่อแม่ คัดกรองให้ไว เสริมพัฒนาการรอบด้าน

พัฒนาการที่ดีของเด็กจะเป็นรากฐานของ บุคลิกภาพ อุปนิสัย และการเจริญเติบโตทั้งทางร่างกายและจิตใจ สมอง สติปัญญา ความสามารถ เพราะเด็กในช่วงตั้งแต่ปฏิสนธิในครรภ์แม่จนถึง 4 ปี ระบบประสาทและสมองจะเจริญเติบโตในอัตราสูงสุด (ประมาณ 80 % ของผู้ใหญ่)

ทว่าในกลุ่มของเด็กปฐมวัยจะมีกลุ่มเด็กปฐมวัยที่มีความต้องการพิเศษ ซึ่งเป็นกลุ่มเด็กที่ต้องการความช่วยเหลือ การดูแล และการบำบัดฟื้นฟู แบ่งเป็น เด็กที่มีปัญญาเลิศและมีความสามารถพิเศษ เด็กที่มีความบกพร่องในด้านต่าง ๆ และเด็กยากจนและด้อยโอกาส เด็กพิเศษควรได้รับการดูแลด้านร่างกาย การใช้ชีวิต การเรียนรู้ทางวิชาการและการเข้าสังคม เพื่อพัฒนาศักยภาพให้มากขึ้นตามความสามารถของเด็ก โดยการช่วยเหลือและการดูแลอาจแตกต่างกันออกไป ขึ้นอยู่กับความจำเป็น และความต้องการของเด็กแต่ละคนด้วย

จากเวทีการประชุมวิชาการระดับชาติ ครั้งที่ 1 ประจำปี 2565 เรื่องการขับเคลื่อนและพัฒนาเด็กปฐมวัย “หนุนเสริม เพิ่มคุณค่า การพัฒนาเด็กปฐมวัยอย่างยั่งยืน" จัดโดยสำนักงานเลขาธิการสภาการศึกษา(สกศ.)ซึ่งได้จัดเสวนา "การส่งเสริมเลี้ยงดูเด็กปฐมวัยที่มีความต้องการพิเศษ และเด็กด้อยโอกาส" เพื่อค้นหาคำตอบและแนวทางในการพัฒนาส่งเสริมการเลี้ยงดู ศักยภาพของเด็กปฐมวัยที่มีความต้องการเป็นพิเศษ

 

• เลี้ยงดูเด็กพิเศษ ต้องเริ่มที่พ่อแม่ สร้างความเข้าใจทั้งครอบครัว

คุณแม่โสภา สุจริตกุล ผู้ปกครองเด็กที่มีความต้องการพิเศษ หรือคุณแม่ของน้องเสือ เด็กดาวน์ซินโดรม ผู้ประสบความสำเร็จจากการทุ่มเทของคุณแม่และครอบครัว ในการฝึกฝนพัฒนาการ จนสามารถเรียนจบปริญญาตรี ทำงานมีรายได้  เป็นครูจิตอาสา ครูสอนเต้น และเป็นนักกีฬาทีมชาติเล่าว่าน้องเสือจะมีลักษณะเด็กพิเศษค่อนข้างชัดตั้งแต่น้องคลอดออกมา แต่ตอนนั้นแม่ก็ไม่ทราบว่าน้องเป็นเด็กพิเศษ เป็นดาวย์ซินโดรม จนคุณหมอมาบอกว่า ลูกเป็นดาวน์ซินโดรม

"เมื่อ 33 ปี ที่แล้ว แม่ไม่รู้จักดาวน์ซินโดรม ว่าคืออะไร เรารู้แต่ว่าลูกเราคลอดออกมาตัวเล็กมาก พอคุณหมอบอกลูกเราเป็นดาวน์ซินโดรม และต้องอยู่ในห้องอบ 21 วัน เขาให้เรากลับบ้านก่อน พอแม่ออกจากโรงพยาบาลได้สังเกตลูกว่าความเป็นเด็กพิเศษของเขามีอะไรบ้าง พบว่า ลูกดูดนมไม่ได้ เขาไม่กำมือ และระหว่างที่ลูกอยู่ห้องอบเขานอนนิ่งๆ ไม่ขยับร่างกาย  แม่ก็ได้คุยกับคุณพ่อ และปรึกษาคุณหมอว่าเราจะดูแล เลี้ยงลูกอย่างไร  จนทราบว่ามีสถาบันราชานุกูลที่จะให้คำแนะนำในการดูแลลูกได้" คุณแม่โสภา กล่าว

 หลังจากลูกออกจากรพ.เราก็ไปสถาบันราชานุกูลทันที ซึ่งในห้องอบเรารู้สึกว่าเขาไม่เคลื่อนไหวร่างกายเลย และแม่ก็ไม่มีความรู้ แต่ตอนนั้นเราถือว่าเรารู้ไว และพาเขาไปพบคุณหมอ คุณหมอก็ให้คำแนะนำ สอนแม่ถึงการดูแล การฝึกฝนลูกต่างๆ

“จริงๆ กระบวนการคิดของแม่ 18-19 วันที่กลับไป กลับมาโรงพยาบาล เรามาคุยกับคุณพ่อ ครอบครัวว่ามีลูกเป็นเด็กพิเศษจะทำอย่างไร เราแบ่งหน้าที่กันทำ มีการพูดคุยกับลูกคนโตซึ่งเขาเป็นเด็กปกติ คุยกับปู่ย่าตายายว่าหลานเป็นอย่างไร และให้ทุกคนเข้าใจเขามากที่สุด  โดยแม่ลาออกจากงาน ให้พ่อทำงานคนเดียว โดยการเลี้ยงดูน้องเสือ ก็จะมีผู้เชี่ยวชาญคอยให้คำแนะนำกับแม่ตลอด" คุณแม่โสภา กล่าว

 

• รู้เร็ว อย่ามัวนั่งเสียเวลา พาลูกเข้าสู่การฝึกฝนพัฒนาการทุกด้าน

"การเลี้ยงดู การฝึกฝนพัฒนาการของลูก สิ่งที่จำเป็นที่สุด คือต้องเข้าสู่กระบวนการ การจัดการให้เร็วที่สุด ต้องพาลูกไปฝึกพัฒนาการทุกด้าน  ดาวน์ซินโดรมลูกอาจจะเอาสมองมาไม่ได้มากเท่ากับเด็กปกติ  ต้องทำความเข้าใจกับคนในครอบครัว และแม่ต้องไปฝึกกับผู้เชี่ยวชาญ เพื่อนำมาฝึกฝนกับลูก ทุกคนในบ้านต้องช่วยกัน และพ่อแม่อย่ามัวนั่งเสียใจ เราต้องพยายามเก็บความรู้สึกเสียใจ ร้องไห้ และทำหน้าที่ในการเลี้ยงดู ดูแลลูกให้ดีที่สุด”คุณแม่โสภา กล่าว

หลังจากลูกออกจากโรงพยาบาลได้ แม่และพ่อก็พาไปสถาบันราชานุกูลทันที  พอเข้าโตขึ้นก็ไปพาไปโรงพยาบาลเทพธารินทร์ และเมื่อทราบว่าน้องเป็นโรคหัวใจ ได้ไปรักษาที่โรงพยาบาลกรุงเทพ  ซึ่ง "เสือ" มีโรงประจำตัวเยอะมากเป็นเกือบทุกโรคที่เด็กดาวน์ซินโดรมมีโอกาสเป็น ทั้งตาต้อ ขาแปล ยกเว้นโรคไทรอยด์   แต่ในวันนี้ เขาได้เป็นครูสอนเต้นให้แก่น้องๆ

นางโสภา เล่าต่อว่า ตอนนี้น้องเสืออายุ 33 ปี แล้ว และเขาได้เรียนรู้ ได้ทำในสิ่งที่เขาอยากทำ เรามีหน้าที่ส่งเสริม และดูแลเขาในทุกด้าน โดยจะสนับสนุนเขาในเรื่องที่เขาสนใจ เขาอยากลองทำ และช่วงเวลาที่เขาทำไม่ได้ เราจะให้กำลังใจเขา ใช้ภาษาสร้างพลังบวกและให้คำชื่นชมแก่เขาเมื่อเขาประสบความสำเร็จ การดูแลเลี้ยงดูเด็กพิเศษ ต้องเข้าใจธรรมชาติของพวกเขา ต้องใช้เวลา และต้องคัดกรองให้เร็ว ยอมรับว่าเขาสามารถใช้ชีวิตได้เหมือนเด็กปกติ เพียงแต่พ่อแม่ต้องเป็นทั้งครู เป็นทั้งพ่อแม่ คอยฝึกฝนให้พวกเขาใช้ชีวิตได้เหมือนคนปกติ

• ตรวจคัดกรองเด็กตั้งแต่อยู่ในครรภ์ ยังไม่มีวิธีการใดแม่นย้ำสุด

รศ.พญ.นิชรา เรืองดารกานนท์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร โรงพยาบาลรามาธิบดี  กล่าวว่าเรื่องการคัดกรองตั้งแต่อยู่ในครรภ์นั้น ต้องยอมรับว่าปัจจุบันยังไม่มีมีวิธีการใดๆ ที่แม่นยำวินิจฉัยได้ชัดเจนว่าเป็นความพิเศษอย่างไรบ้าง ซึ่ง ดาวน์ซินโดรมอาจจะคัดกรองได้ เพราะเป็นโรคทางพันธุกรรม แต่ถ้าเป็นเด็กพิเศษอื่นๆ ไม่สามารถคัดกรองได้ เป็นการหว่านแห ดังนั้น การสังเกตและการคัดกรองพัฒนาการ รวมถึงการติดตามเฝ้าระวังเด็กปฐมวัย ตั้งแต่แรกเกิดจึงมีความสำคัญมาก

การคัดกรองพัฒนาการ คือการตรวจครั้งเดียว ด้วยเครื่องมือ  แต่เครื่องมือแพทย์ทุกชนิดในโลกนี้ มีความแม่นยำจำกัด มีความเฉพาะเจาะจงจำกัด ฉะนั้น ทุกเครื่องมือคัดกรองมีข้อจำกัดทั้งสิ้น ตรวจอย่างไรก็ไม่แม่นยำ  จึงมีการติดตามเฝ้าระวัง  ซึ่งเป้าหมายการติดตามเฝ้าระวังและคัดกรอง เพื่อการตรวจวินิจฉัยระยะแรก อันนำไปสู่การช่วยเหลือตั้งแต่ระยะเริ่มแรกจะมีผลลัพธ์ที่ดีกว่า

“ปัจจุบันเด็กมีปัญหาเรื่องของพฤติกรรมจำนวนมาก ซึ่งพฤติกรรมที่ผิดปกติจะนำไปสู่ปัญหาสุขภาพจิตได้นั้นจะเริ่มตั้งแต่ช่วงปฐมวัยที่จะสังเกตได้เห็นอย่างชัดเจน”รศ.พญ.นิชา กล่าว

โดยการวินิจฉัยที่ถูกต้องของพัฒนาการล่าช้า/ ผิดปกติ หรือความพิการ นั้น แบ่งเป็นดังนี้ ในพัฒนาล่าช้า/ผิดปกติ ในการมองเห็น พัฒนาการการได้ยิน พัฒนาการ 4ด้านหลัก เด็กบางคนอาจช้ากว่าเพื่อนเล็กน้อย ถ้าระยะตั้งแต่ขวบปีแรก ถ้าการทรงตัวและการเคลื่อนไหว การใช้ตาและมือเพื่อแก้ปัญหา ภาษา การช่วยเหลือตัวเอง พฤติกรรมได้แก่ ออทิสติก ปัญหาทางอารมณ์และจิตใจอื่นๆ

ส่วนความพิการ จะเป็นความพิการทางการมองเห็น เป็นความพิการทางการได้ยินและสื่อความหมาย  ความพิการทางการเคลื่อนไหวหรือทางร่างกาย ความพิการทางจิตใจหรือพฤติกรรม ความพิการทางสติปัญญา ความพิการทางการเรียนรู้ ความพิการทางออทิสติก  ซึ่งการตรวจพัฒนาล่าช้า/ผิดปกติ-ความพิการตั้งแต่ระดับปฐมวัย จะทำให้มีความแม่นยำมากขึ้น

• เช็กสังเกต/คัดกรองพัฒนาการล่าช้า-พิการของเด็ก

สำหรับการสังเกต/การคัดกรองพัฒนาการด้านต่างๆ มีดังนี้

การมองเห็น จะสามารถสังเกต/คัดกรอง

• อายุ 1-2 เดือนแรก การตรวจคัดกรองจากแพทย์
• อายุ 2-4 เดือน สังเกตพัฒนาการการมองเห็น
• อายุ 4 ปี จะมีการตรวจประเมิน

การได้ยิน จะสามารถสังเกต/คัดกรอง

• ในปี 2565 สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.)จะให้สิทธิบัตรทอง ในการตรวจคัดกรองการได้ยินในเด็ก ทารกแรกเกิดทุกคน
• การตรวจประเมินการได้ยินเมื่อเด็กมีพัฒนาการด้านภาษาล่าช้า

เครื่องมือสำหรับคัดกรองพัฒนาการโดยรวม จะมี

• สมุดสุขภาพ
• คู่มือเฝ้าระวังและส่งเสริมพัฒนาการเด็กปฐมวัย
• ฉบับเด็กทั่วไป DSPM (Developmental Surveillance and Promotiom Manual)
• ฉบับเด็กกลุ่มเสี่ยง DAIM ( Developmental Assessment for Intervention Manual)
• DenverII
• แนะนำให้มีการประเมินพัฒนาการในสถานบริการด้านสาธารณสุข ที่อายุ 9 ,18,30,42 เดือน

 

•  6 ข้อ คัดกรองเบื้องต้นสงสัยว่าเป็นออทิสติก

ในส่วนของการคัดกรองเด็กนั้น จะมีเครื่องมือสำหรับคัดกรองออทิสติก หรือ MCHAT ซึ่งมีทั้งหมด 23 ข้อ แต่มีข้อที่เฉพาะเจาะจง 6 ข้อ หากพบว่ามีความผิดปกติของพฤติกรรมดังกล่าว 2 ใน 6 ข้อ ให้สงสัยว่าเป็นออทิสติก คือ

1. ลูกของท่านมีความสนใจต่อเด็กคนอื่นๆ
2. ลูกของท่านเคยใช้นิ้วชี้ เพื่อแสดงว่าเขากำลังสนใจอะไรบางอย่าง
3. ลูกของท่านเคยหยิบของมาให้คุณ (พ่อหรือแม่) ดู
4. ลูกของท่านเลียนแบบท่าน (เช่น ถ้าท่านแสดงสีหน้าเบื่อหน่าย ลูกของท่านจะทำตาม)
5. ลูกของท่านตอบสนองต่อเสียงเรียกชื่อของเขา
6. ถ้าท่านชี้ไปที่ของเล่นที่อยู่อีกด้านหนึ่งของห้อง ลูกของท่านจะมองตามไปที่ของเล่นชิ้นนั้น

งานวิจัยของรัฐฟลอริดา พบว่า เด็กพูดช้าระดับอนุบาล จำนวนหนึ่งเมื่อเข้าเรียนป.1 จะมีทักษะการอ่านแย่ลงเมื่อเทียบกับเด็กปกติ และพอเข้าป.2 จะแย่ลงอย่างชัดเจน ดังนั้นการวินิจฉัยไม่จำเป็นต้องรอถึงป.3

"ในการสังเกต/คัดกรองพัฒนาการ อยากแนะนำว่าควรทำในกรณีที่มีความชุกของปัญหามากน่าจะคุ้มค่ามากว่า เพราะตอนนี้ครูมีภาระงานจำนวนมาก ควรทำงานให้น้อยเท่าที่จำเป็น และเกิดประโยชน์ รวมถึงควรทำเมื่อมีปัจจัยเสี่ยง และการติดตามเฝ้าระวังต่อเนื่องมีความสำคัญในช่วงปฐมวัย อย่างไรก็ตาม เด็กปฐมวัยที่เป็นเด็กพิเศษ ควรให้พวกเขาได้ใช้ชีวิตร่วมกับเด็กปกติ ไม่จำเป็นต้องแยกเขาออกไป  อยากให้มีมายเซต มองพวกเขาเป็นเด็กปกติ และอยากให้มีความเชื่อมโยงกลุ่มครอบครัวช่วยเหลือ รวมถึงครูช่วยครอบครัวและเด็กให้ก้าวผ่านช่วงเวลาดังกล่าวได้" รศ.พญ.นิชรา กล่าว

• ผู้ปกครองต้องเป็นทั้งครูและพ่อแม่ของเด็กพิเศษ

นายชูศักดิ์ ศิริเชียงพิณ ผู้อำนวยการศูนย์การศึกษาพิเศษ ส่วนกลาง  กล่าวว่าศูนย์การศึกษาพิเศษมีทั้ง 77 จังหวัด ซึ่งในกทม.มีเด็กที่ต้องดูแล 1,086 คนครอบคลุมทั้ง 50 เขต โดยส่วนใหญ่จะดูแลเด็กปฐมวัย ทั้งนี้ ศูนย์การศึกษาพิเศษจะรับดูแลเด็กเล็กตั้งแต่แรกเกิด จนถึงอายุ 18 ปี  สำหรับกทม.จะเป็นแบบไปกลับ เพราะมีความจำกัดของพื้นที่ ทำให้ไม่สามารถเปิดแบบประจำได้  แต่ในส่วนของศูนย์การศึกษาพิเศษเขตการศึกษา 13 เขตจะเป็นทั้งแบบไปกลับ และแบบประจำซึ่งต้องมีพ่อแม่ผู้ปกครองเข้าช่วยดูแล และเรียนไปพร้อมกับลูก

“เด็กพิเศษ หรือเด็กพิการ อยู่ได้ด้วยผู้ปกครองที่ต้องเป็นทั้งครูและพ่อแม่ ซึ่งกรณีของน้องเสือ เป็นเคสตัวอย่างที่ประสบความสำเร็จในการดูแลลูก"นายชูศักดิ์ กล่าว

 อย่างไรก็ตาม ศูนย์การศึกษาพิเศษพร้อมจะดูแลเด็กในทุกเรื่อง จะเป็นการเรียนรู้ร่วมกันระหว่างเด็กกับครู หรือเด็ก ผู้ปกครอง และครู รวมถึงมีการจัดศูนย์การเรียนกับเด็กในโรงพยาบาล ทางศูนย์การศึกษาพิเศษทั่วประเทศจะส่งทีมสหวิทยาการ ครูไปสอนเด็กในโรงพยาบาล และสนับสนุนการจัดการเรียนร่วม ซึ่งถือเป็นหัวใจการทำงานของศูนย์  การจัดกิจกรรมการเรียนการสอน พยายามพัฒนาเด็กให้มีพัฒนาการทุกด้านใกล้เคียงเด็กปกติมากที่สุด

นายชูศักดิ์ กล่าวด้วยว่าอยากให้เด็กพิเศษทุกคนได้รับการศึกษา เพื่อพวกเขาจะได้มีคุณภาพชีวิตที่ดี ซึ่งเด็กออทิสติก เด็กพิเศษ พวกเขาจะมีความอัจฉริยะในแต่ละด้านแตกต่างกัน  ทุกคนต้องช่วยกันค้นหาและส่งเสริมศักยภาพของพวกเขา ให้สามารถดูแลตนเอง และอยู่ร่วมกับผู้อื่นได้ 

• อยากให้ภาครัฐเพิ่มสวัสดิการในการดูแลเด็กปฐมวัย

นางศีลดา รังสีกรรพุม ผู้จัดการมูลนิธิเด็กอ่อนในสลัม ในพระอุปถัมภ์สมเด็จพระเจ้าพี่นางเธอเจ้าฟ้ากัลยาณิวัฒนา กรมหลวงนราธิวาสราชนครินทร์  กล่าวว่าจากการทำงานทำให้เห็นว่าคนจนถูกเอาเปรียบจำนวนมาก และเด็กด้อยโอกาสมีจำนวนเยอะมาก ประเทศไทยยังมีทารกในครรภ์ เด็กปฐมวัยที่ขาดสิทธิและโอกาสจากปัญหาความเหลื่อมล้ำ ครอบครัวยากจนขาดความมั่นคงในรายได้ ประสบปัญหายาเสพติด การติดคุก ครอบครัวแตกแยก  การใช้ความรุนแรง และปัญหาพ่อแม่วัยใส

"วิกฤตโควิดรุนแรงมาก เกือบ 2 ปี สะท้อนให้เห็นอย่างชัดเจนว่าพ่อแม่ ครอบครัวยากจน เด็กด้อยโอกาสได้รับผลกระทบอย่างหนัก ยิ่งครอบครัวไหน พ่อแม่ตกงาน และศูนย์ต่างๆ ที่ช่วยเลี้ยงดูลูก็ปิดทุกแห่ง จากเดิมที่เด็กจะได้ทานข้าวได้ดื่มนม เมื่อพวกเขาอยู่บ้าน เงินก็ไม่มีพวกเขาก็ไม่ได้รับสิ่งเหล่านี้ และตอนนี้มีเด็กกำพร้าจากโควิด 364 คน ซึ่งเด็กเหล่านี้กำลังรอการดูแลจากภาครัฐ"นางศีลดา กล่าว

สังคมไทยมีเด็กด้อยโอกาสมากกว่าเด็กที่มีความพร้อม มีคนจนมากกว่าคนรวย เด็กแรกเกิดมีทั้งหมด 4.2 ล้านคน ตอนนี้พบว่ามีเด็กที่ต้องการรับเงินอุดหนุนจากภาครัฐ 600 บาท (ราบได้ครอบครัวมีไม่เกิน 1 แสนบาท)จำนวนเยอะมาก และมีครอบครัวที่ไปขอรับเงินอุดหนุนแล้ว  2 ล้านกว่าคนคน

"อยากให้มีสวัสดิการ และบริการเกี่ยวกับเด็กปฐมวัยมากขึ้น เพราะปัจจุบันสิ่งที่มีอยู่ไม่สอดคล้องกับวิถีชีวิตของเด็ก อย่าง มีศูนย์เด็กเล็ก หรือศูนย์ต่างๆ ซึ่งจะรับเด็กให้พ่อแม่ที่ต้องทำงาน แต่จะรับเด็กตั้งแต่ 2 ขวบขึ้นไป ทั้งที่มีพ่อแม่จำนวนมากต้องเลี้ยงลูกต่ำกว่า 2 ขวบไปด้วย ทำงานไปด้วย เพราะไม่มีเงินไปจ่ายสถานที่รับเลี้ยงเด็ก ดังนั้นหน่วยงานที่เกี่ยวข้อง ภาครัฐควรเพิ่มสวัสดิการสำหรับเด็กแรกเกิดมากขึ้น และลงทุนเพื่อเด็กเล็กมากขึ้น"นางศีลดา กล่าว