ร้าน CLARA และ J’AIME เปิดประสบการณ์คอร์สอาหารเพื่อการกุศล จากฝีมือเชฟดัง

มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (Foundation to Eradicate Neuromuscular Disease: FEND) ร่วมกับร้านอาหาร CLARA และ J’AIME เปิดตัวภาคต่อโครงการ Rare & Share ที่มีแนวคิดริเริ่มจาก โรช ไทยแลนด์ เพื่อสนับสนุนและยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย ผ่านคอร์สอาหารเพื่อการกุศล ที่เปิดให้บุคคลทั่วไปได้ร่วมสัมผัสประสบการณ์รับประทานอาหารมื้อพิเศษ พร้อมร่วมทำบุญกุศลให้แก่ผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทย

ทางโครงการ Rare & Share ได้ร่วมมือกับเชฟชื่อดังสองท่าน ได้แก่ เชฟคริสเตียน มาร์เทน่า จากร้านอาหาร CLARA ที่เพิ่งได้รับรางวัล 23rd. Best Italian Restaurant in the World by 50 TOP ITALY 2022

และ เชฟอเมริโก้ เซสทิ จากร้าน J’AIME ที่ได้รับมิชลิน 1 ดาว เพื่อรังสรรค์คอร์สอาหารสุดพิเศษ ซึ่งอาหารแต่ละคอร์สได้นำเสนอให้ผู้รับประทานได้สัมผ้สถึงประสบการณ์จริงของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA 

รวมถึงการออกแบบอุปกรณ์ ภาชนะที่ใช้บนโต๊ะอาหารเป็นพิเศษ อาทิ ช้อนส้อมยักษ์ที่มีน้ำหนัก เพื่อสะท้อนให้เห็นถึงการหยิบจับสิ่งของในผู้ป่วยที่มีภาวะกล้ามเนื้ออ่อนแรง รวมถึงเมนูอาหารที่ต้องใช้กรรมวิธีในการทำมากกว่า 24 ชั่วโมง เพื่อสะท้อนความทุ่มเทของผู้ดูแลผู้ป่วยที่ให้การดูแลตลอด 24 ชั่วโมง

โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (Spinal Muscular Atrophy: SMA) เป็นโรคหายากที่เกิดจากความผิดปกติของกรรมพันธุ์ในยีนด้อย ที่พบในเด็กแรกเกิดทั่วโลกจำนวน 1 คน ในประชากร 10,000 คนในแต่ละปี

ทั้งนี้ ความผิดปกติทางพันธุกรรมที่ก่อให้เกิดโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงส่งผลต่อระบบประสาทและกล้ามเนื้อ ทำให้เซลล์ประสาทสั่งการสูญเสียการส่งสัญญาณจากไขสันหลังไปยังกล้ามเนื้ออย่างต่อเนื่อง ผู้ป่วยสามารถแสดงอาการได้ตั้งแต่แรกเกิดจนถึงวัยผู้ใหญ่

ไม่ว่าจะเป็นแขนขาอ่อนแรง ซึ่งทำให้ผู้ป่วยขยับตัวได้น้อย เคลื่อนไหวร่างกายลำบาก โดยผู้ป่วยบางรายอาจมีกล้ามเนื้อที่ช่วยในการหายใจอ่อนแรง มีปัญหาทางระบบปอด จนอาจถึงขั้นหายใจล้มเหลวได้ ส่งผลให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงจำเป็นต้องใช้อุปกรณ์ช่วยเหลือ เช่น รถเข็น เครื่องช่วยหายใจ ท่อเจาะคอ เป็นต้น

ศ.ดร. นพ.ประสิทธิ์ วัฒนาภา อดีตคณบดีคณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล มหาวิทยาลัยมหิดล และประธานมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง กล่าวว่า เราหวังว่าโครงการ Rare & Share ผ่านมื้ออาหารเพื่อการกุศลในครั้งนี้ จะช่วยต่อยอดความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายาก โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เพื่อผลักดันไปสู่นโยบายและระบบดูแลสุขภาพของประเทศไทยที่ครอบคลุมและดียิ่งขึ้นในอนาคต

คอร์สอาหารทั้ง 6 ที่รังสรรค์ขึ้น สะท้อนให้เห็นถึงประสบการณ์จริงของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ได้แก่: 

1. AMUSE BOUCHE (อามูส บุช)

ประกอบด้วย เมล็ดบัควีท เห็ด ชีสทาเลจิโอ เห็ดทรัฟเฟิลดำ มันฝรั่ง น้ำมันอะโวคาโดมาโย ปาปริก้า คาราซาว สตราเซียเทลลา มะเขือเทศ และ ออริกาโน

คอร์สที่เสริฟมาด้วยการจัดวางให้เหมือนอาหารจานด่วนที่เป็นที่ชื่นชอบของเด็ก ๆ ซึ่งเชื่อมกับความกังวลหลักในผู้ป่วยเด็ก SMA ที่จะทำให้มีน้ำหนักเพิ่มขึ้น

การรังสรรค์เมนูคอร์สนี้จะคำนึงถึงโภชนาการเป็นหลัก ดังนั้นการรับประทานอาหารที่มีประโยชน์และดีต่อสุขภาพจึงเป็นสิ่งสำคัญ เพราะการมีน้ำหนักเกินในผู้ป่วย จะทำให้เคลื่อนไหวร่างกายและหายใจลำบาก

2. CAPESANTE (คาเปนซานเต้)

ประกอบด้วย หอยเชลล์ หอยเม่นทะเล คาเวียร์ Oscietra และ ซาลิคอร์เนีย คอร์สที่เสิร์ฟพร้อมแว่นตาสั่งทำพิเศษ และควันจากน้ำแข็งแห้ง เพื่อแสดงถึงการมองเห็นที่ไม่ดีของผู้ป่วยโรคปลอกปลายประสาทาอักเสบ (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder, NMOSD)

3. RAVIOLO (ราวิโอโล่)

ประกอบด้วย พาสต้าโฮมเมด ไก่ ฟัวกราส์ และ จูนิเปอร์ คอร์สที่เสิร์ฟพร้อมหลอด เพื่อแสดงให้เห็นถึงการรับประทานอาหารที่มาในรูปแบบของเจล โฟม และซอส ซึ่งผู้ป่วยสามารถรับประทานอาหาร กลืน และย่อยอาหารได้ง่ายขึ้น

4. HALIBUT (ปลาแฮลิบัต)

ประกอบด้วย ปลาแฮลิบัต ปลาหมึก มอเรล แชมเปญ และ ทาร์รากอน คอร์สที่เสิร์ฟคู่กับช้อนส้อมยักษ์ที่มีน้ำหนักมาก เพื่อแสดงความรู้สึกของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงในการหยิบจับสิ่งของต่างๆ ที่ไม่ถนัดเหมือนคนปกติทั่วไป

5. BOLLITO MISTO (บอลิโต้ มิสโต้)

ประกอบด้วย เนื้อตุ๋น 72 ชั่วโมง มัสตาร์ดแอปเปิ้ล ซัลซ่าเวิร์ด พริกหยวก (สำหรับผู้ที่ไม่ทานเนื้อวัว เชฟจะรังสรรค์เมนูพิเศษอื่นทดแทน)

คอร์สที่เสิร์ฟด้วยกรรมวิธีที่ต้องใช้เวลาดูแลนานอย่างน้อย 24 ชั่วโมง เพื่อแสดงให้เห็นถึงการใช้ชีวิตของผู้ดูแลผู้ป่วย SMA ที่ต้องอดหลับอดนอนในการดูแลผู้ป่วย เช่นการพลิกตัวของผู้ป่วยทั้งกลางวันและกลางคืน ตลอด 24 ชั่วโมง เพื่อลดการถ่ายน้ำหนักตัวไม่ให้กดทับอวัยวะส่วนใดส่วนหนึ่งเป็นเวลานาน และช่วยให้หายใจดีขึ้น

6. CREPES (เครปซูเฟล่)

ประกอบช็อคโกแลต มะพร้าว เหล้ารัม และไอศกรีมวนิลา

คอร์สขนมหวานที่เสิร์ฟมาเป็นจานสำหรับแบ่งปันร่วมกัน (sharing dessert) ประกอบด้วยไอศกรีมวนิลาที่ค่อย ๆ ละลาย เพื่อสื่อถึงการกำเริบของโรคในผู้ป่วย หากไม่ได้รับการรักษาได้ทันท่วงที ก็ไม่อาจกลับมาใช้ชีวิตได้อย่างปกติ Sharing Dessert

โครงการ Rare & Share ซึ่งจะเปิดในเดือนเดือนกุมภาพันธ์ - พฤษภาคม 2566 ตามรอบดังนี้: 
● วันอังคารที่ 28 กุมภาพันธ์ 2566 (18.00 – 20.00 น.) ณ ร้านอาหาร J’AIME 
● วันอาทิตย์ที่ 26 มีนาคม 2566 (18.00 – 20.00 น.) ณ ร้านอาหาร CLARA
● วันอังคารที่ 25 เมษายน 2566 (18.00 – 20.00 น.) ณ ร้านอาหาร J’AIME
● วันอาทิตย์ที่ 28 พฤษภาคม 2566 (18.00 – 20.00 น.) ณ ร้านอาหาร CLARA

• ร้านอาหาร J’AIME อีเมล [email protected] โทร 02 119 4899
• ร้านอาหาร CLARA อีเมล [email protected] โทร 02 3496 3663
• ติดตามกิจกรรมต่าง ๆ ของ RARE & SHARE ผ่านช่องทาง: Facebook: https://www.facebook.com/rareandshareofficial/