"Rare & Share" ระดมทุนช่วยน้องให้มีแรง ชวนสัมผัสมื้อพิเศษผ่านเรื่องราวของผู้ป่วย โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (SMA)
"โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง" หรือ SMA โรคหายากในเด็กที่ยังรอความหวัง สู่โครงการ Rare & Share เพื่อระดมทุนช่วยเหลือผู้ป่วย SMA ในงานดินเนอร์การกุศล "The Rare and Share Dining experience" เปิดประสบการณ์มื้อพิเศษผ่านเมนูที่สะท้อนผ่านเรื่องราวของผู้ป่วย บอกเล่าให้ "โลก" รู้ว่า "โรค" ของพวกเขาเป็นอย่างไร?
เราจะใช้ชีวิตอย่างไร? หากวันหนึ่งตื่นขึ้นมาแล้วพบว่า กล้ามเนื้อกำลังอ่อนแรงลงเรื่อยๆ จนไม่สามารถช่วยเหลือตัวเองได้ กลายเป็นผู้ป่วยแขนขาอ่อนแรง กล้ามเนื้อลีบ พูดไม่ชัด หรือแม้แต่จะใช้ช้อนตักข้าวเข้าปากก็ยังลำบาก
เป็นคำถามที่ดูเหมือนจะไกลตัว แต่จากตัวเลขของ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (FEND) พบว่า ทุกๆ ปีในประเทศไทย มีเด็กเล็กต้องเผชิญกับความทุกข์ทางกายจาก "โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง" หรือ SMA (Spinal Muscular Atrophy) มากกว่า 1,000 ราย ซึ่งเป็นโรคที่เกิดจากความผิดปกติของกรรมพันธุ์ในยีนด้อย และเป็นหนึ่งในสาเหตุสำคัญของการเสียชีวิตในทารก และเด็กเล็กจากการถ่ายทอดทางพันธุกรรม หากพ่อแม่ที่เป็นพาหะทั้งคู่ ย่อมมีโอกาสสูงถึง 1 ใน 4 ที่ลูกจะเป็นโรคนี้
หากกล่าวถึงโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงในเด็ก หรือ SMA สมองมีการทำงานที่ปกติ แต่การสื่อสารระหว่างสมองไปยังกล้ามเนื้อเป็นไปอย่างผิดปกติ หรืออธิบายได้ว่า สมองสั่งงานไปยังกล้ามเนื้อให้เคลื่อนไหว แต่กล้ามเนื้อไม่รับรู้นั่นเอง ทำให้เด็กกลุ่มนี้ค่อยๆ สูญเสียความสามารถในการเคลื่อนไหว ระบบการหายใจ หรือกลืนอาหารทำได้อย่างยากลำบาก นอกจากนั้น ยังขาดโอกาสหลายๆ อย่างในสังคม ทั้งๆ ที่สติปัญญาเทียบเท่ากับเด็กปกติทั่วไป หลายคนฉลาดและสติปัญญาดีมาก
ปัจจุบัน โรคนี้ยังไม่มีแนวทางรักษาให้หายขาด ทำได้เพียงประคองอาการ หากไม่กายภาพ อาจนับเวลาถอยหลังเข้าสู่สภาพไร้เรี่ยวแรง นอกจากนั้น ยังเป็นโรคหายากที่รอความหวัง และโอกาสที่จะได้รับการดูแลเหมือนเด็กปกติ โดยเฉพาะเข้าถึงการตรวจวินิจฉัยและการรักษา เพื่อคุณภาพชีวิตที่ดี และสามารถใช้ชีวิตอยู่ในสังคมได้อย่างเท่าเทียม
นำมาสู่ "โครงการ Rare & Share เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง (SMA)" ซึ่งเกิดขึ้นจากความร่วมมือระหว่างมูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงและสถานทูตสวิตเซอร์แลนด์ประจำประเทศไทย เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยด้วยโรคหายากนี้ ซึ่งส่วนใหญ่ยังขาดการดูแล และเอาใจใส่จากหลายปัจจัย ทั้งในเรื่องของเศรษฐกิจ สังคม สภาพครอบครัว
มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และสถานทูตสวิตเซอร์แลนด์ประจำประเทศไทย พร้อมผู้สนับสนุนการจัดงานหลักโดยบริษัท โรช ไทยแลนด์ ได้ร่วมกับห้องอาหาร IGNIV Bangkok ชวนเปิดประสบการณ์มื้ออาหารสุดพิเศษใน งานดินเนอร์การกุศล The Rare and Share Dining experience ซึ่งในการนี้ ศาสตราจารย์ ดร. สมเด็จพระเจ้าน้องนางเธอ เจ้าฟ้าจุฬาภรณวลัยลักษณ์ อัครราชกุมารี กรมพระศรีสวางควัฒน วรขัตติยราชนารี เสด็จไปทรงเป็นประธาน ในวันเสาร์ที่ 3 กันยายน 2565 เวลา 18.00 - 20.00 น. ณ ห้องแอสเตอร์ บอลรูม โรงแรมเดอะ เซนต์ รีจิส กรุงเทพฯ
ภายในงาน มีการจัดนิทรรศการความเป็นมาของโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และผลงานของผู้ป่วยเด็ก แฟชั่นโชว์พร้อมประมูลเครื่องเพชร กระเป๋า ก่อนปิดท้ายด้วยมื้อดินเนอร์ที่ชวนทุกท่านมาเปิดประสบการณ์มื้ออาหารสุดพิเศษกับเมนูที่เชฟรังสรรค์ขึ้นจากแรงบันดาลใจในการคิดค้นอาหารผ่านเรื่องราวของผู้ป่วย SMA โดยแต่ละเมนูจะจัดเสิร์ฟแบบไฟน์ไดนิ่ง ซึ่งนอกจากความอร่อยเหนือระดับแล้ว ยังมีความหมายที่สอดแทรกอยู่ในแต่ละเมนูด้วย
เริ่มจาก เมนูอาหารว่าง ประกอบด้วย Fried Chicken, Taco และ Red Beet Injection สะท้อนความลำบากเรื่องความสุข เนื่องจากเด็กๆ อยากกินทอด แต่อาหารทอดจะทำให้น้ำหนักเกิน และมีเสมหะ เชฟจึงคิดอาหารที่เด็กชอบและยังรักษาความสมดุลที่เด็กชอบ และมีประโยชน์
ต่อด้วยเมนู อาหารเรียกน้ำย่อย (starter) 2 ชุด ชุดที่ 1 ประกอบด้วย Pea Crab Salad, Lettuce และ Hamachi ส่วนอีกชุด คือ Egg Sturgeon Smoked สะท้อนความยากลำบากในการหยิบจับช้อมส้อม
ส่วน อาหารจานหลัก (main course) เป็นเมนู Wagyu Striploin สะท้อนความยากลำบากในการดูแลเด็กป่วยที่พ่อแม่ต้องใช้ทุกเวลา 24 ชม. ในการดูแลผู้ป่วย 1 คน
ปิดท้ายด้วย ชุดของหวาน รวมเมนูไว้หลากหลาย สะท้อน sharing happiness and hope
สุดท้ายนี้ ผู้ป่วย SMA ไม่ได้ต้องการให้ทุกคนมาสงสาร แค่อยากให้ทุกภาคส่วนในสังคมเข้าใจ และเอาใจใส่พวกเขาเหมือนเด็กปกติ โดยเฉพาะการเข้าถึงการตรวจวินิจฉัย และการรักษา เพื่อคุณภาพชีวิตที่ดี และสามารถใช้ชีวิตอยู่ในสังคมได้อย่างเท่าเทียม
สำหรับผู้สนใจร่วมสัมผัสประสบการณ์พิเศษและต้องการเป็นส่วนหนึ่งในการช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง คลิกลงทะเบียนที่นี่
สามารถสอบถามข้อมูลเพิ่มเติม โทร. 093 810 8363 หรือศึกษาข้อมูลเพิ่มเติมได้ที่เว็บไซต์ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง หรือ F)E)N)D)
