โลกใบเล็ก“เด็กดาวน์ซินโดรม”เมื่อพวกเขาถูก"บูลลี่"

เมื่อวันที่ 11 ก.พ. 65 สเตโว เพนดารอฟสกี (Stevo Pendarovski) ประธานาธิบดีแห่งนอร์ทมาซิโดเนีย จูงมือเอ็มบลา (Embla Ademi) เด็กหญิงวัย 11 ขวบไปส่งที่โรงเรียน 

เป็นภาพที่น่ารักจับใจคนทั้งโลก เพราะเอ็มบลา เป็นเด็กดาวน์ซินโดรม ถูกเพื่อนในโรงเรียนบูลลี่เป็นประจำ นอกจากเพื่อนของเธอ ผู้ปกครองของเด็กนักเรียนบางคน ก็ไม่พอใจที่ลูกของพวกเขาต้องเรียนร่วมชั้นกับเอ็มบลา

ประธานาธิบดีแห่งนอร์ทมาซิโดเนียทราบถึงปัญหานี้ เขาเดินทางไปที่บ้านของเอ็มบลาเพื่อพูดคุยกับพ่อแม่ของเธอ จากนั้นเขาพาเอ็มบลาไปส่งที่โรงเรียนด้วยตนเอง เพื่อส่งสารถึงนักเรียนและผู้ปกครองทุกคน

 

“เราทุกคนล้วนเท่าเทียมกันในสังคมนี้ เขามาในวันนี้เพื่อสนับสนุนและสร้างความตระหนักรู้ว่า นี่คือหลักการพื้นฐานของการอยู่ร่วมกันในสังคม และเขาจะสนับสนุนผู้ปกครองในการต่อสู้เพื่อคุ้มครองสิทธิ์เด็กที่มีพัฒนาการผิดปกติทุกคน”

การส่งสารแบบนี้ แม้จะไม่ทำให้ทุกคนเลิกบูลลี่เด็กๆ ที่แตกต่างและอ่อนแอกว่า อย่างน้อยๆ ผู้นำนอร์ทมาซิโดเนีย ได้บอกคนทั้งโลกว่า ทุกคนล้วนเท่าเทียมกัน และไม่ควรมีใครต้องถูกบูลลี่ เพราะแตกต่างจากพวกเขา 

(สเตโว เพนดารอฟสกี ประธานาธิบดีแห่งนอร์ทมาซิโดเนีย จูงมือเอ็มบลา เด็กหญิงวัย 11 ขวบเป็นดาวน์ซินโดรม ไปส่งที่โรงเรียน) 

ดังนั้นลองมาทำความเข้าใจเด็กพิเศษกลุ่มนี้ : เด็กออทิสติก เด็กสมาธิ  และเด็กดาวน์ซินโดรม สักนิด

ดาวน์ซินโดรม (Down syndrome)

ปัจจุบันมีคนกลุ่มดาวน์ซินโดรมที่ได้รับโอกาสทำงานในร้านกาแฟบ้าง แม้จะไม่มากแต่ก็ถือว่าสังคมไทย ยังเปิดรับคนกลุ่มพิเศษมากขึ้น 

เด็กจำนวนไม่น้อยที่เกิดมาพร้อมอาการดาวน์ซินโดรม เกิดจากความผิดปกติของพันธุกรรมหรือโครโมโซมคู่ที่ 21 ส่งผลให้เกิดลักษณะผิดปกติของรูปร่างหน้าตา และอวัยวะต่างๆ ปัจจุบันยังไม่มีการรักษาที่ทำให้หายขาด

ว่ากันว่า ผู้หญิงที่ตั้งครรภ์อายุมากกว่า 35 ปีมีโอกาสเสี่ยงที่ลูกจะเป็นดาวน์ได้ประมาณ1ใน 250 และถ้าอายุ40 ขึ้นไปความเสี่ยงมีถึง1ใน70

 เด็กกลุ่มอาการดาวน์ จะมีลักษณะทางร่างกายภายนอกที่เห็นได้ชัด เช่น ตาห่าง หางตาชี้ขึ้น ดั้งจมูกแบน ลิ้นโตคับปาก มีลายฝ่ามือตัดขวาง กระดูกข้อกลางของนิ้วก้อยสั้นหรือหายไป ตัวนิ่มอ่อนปวกเปียก ศีรษะเล็ก กะโหลกศีรษะด้านหลังแบน ตัวเตี้ย และมักจะมีรูปร่างอ้วน

เด็กกลุ่มอาการดาวน์ซินโดรมสามารถมีพัฒนาการที่ดีขึ้นได้ หากพ่อแม่นำลูกเข้ารับการส่งเสริมพัฒนาการตั้งแต่ช่วงแรกเกิด – 5 ปี เด็กกลุ่มอาการดาวน์จะมีพัฒนาการเป็นลำดับขั้นตอนเช่นเดียวกับเด็กทั่วๆไป แต่อาจมีความล่าช้ากว่าเด็กปกติ เด็กบางคนสามารถเข้าเรียนร่วมกับเด็กปกติ

แม้ว่าจะเด็กกลุ่มนี้จะมีปัญหาในหลายๆด้าน แต่เด็กกลุ่มนี้ก็มีด้านดีเป็นเด็กที่มีอารมณ์ดี ร่าเริง และเลี้ยงง่ายกว่าเด็กทั่วๆ ไป

การดูแลเด็กกลุ่มนี้จึงมุ่งเน้นในเรื่องของการรักษาความผิดปกติทางร่างกาย ควบคู่กับพัฒนาการทักษะในด้านต่างๆ โดยมีเป้าหมายให้เด็กสามารถช่วยเหลือตัวเองได้ในชีวิตประจำวัน และสามารถปรับตัวอยู่ร่วมในสังคมได้อย่างมีความสุข

ย้อนไปเมื่อ 4-5 ปีที่แล้ว มะปราง ภาวดี วิเชียรรัตน์ อดีตนางสาวไทยปี 2538 ก็ออกมาเปิดเผยว่า ลูกสาวคนโตมีภาวะดาวน์ซินโดรมตั้งแต่เกิด

แรกๆ ที่รู้ว่าลูกเป็นดาวน์ซินโดรม เธอก็เสียใจไม่ต่างจากพ่อแม่คนอื่นๆ เธอจึงอยากบอกพ่อแม่ที่มีลูกเป็นดาวน์ซินโดรมว่า ต้องดูแลเลี้ยงดูพวกเขาอย่างไร ต้องทำความเข้าใจเรื่องนี้อย่างไร ฯลฯ

ออทิสติก ฉลาดในบางด้าน

ออทิสติก เป็นกลุ่มโรคที่มีสาเหตุมาจากความผิดปกติของโครงสร้างหรือสารเคมีบางอย่างของสมอง ทำให้เกิดปัญหาด้านพัฒนาการทางภาษาและสังคม

เชื่อกันว่า โรคนี้เกิดขึ้นตั้งแต่ในครรภ์มารดา โดยในเด็กเล็กบางคนอาจมีลักษณะความผิดปกติให้พ่อแม่เริ่มสังเกตได้ แต่ในบางรายอาจจะยังสังเกตเห็นได้ไม่ชัดเจน

แพทย์หญิงนพวรรณ ศรีวงค์พานิช ผู้อำนวยการ รพ.ยุวประสาทไวทโยปถัมภ์ ให้ข้อมูลไว้ว่า เด็กที่เป็นโรคออทิสติก จะมีลักษณะโดดเด่นคือ

"เด็กไม่ยอมสบตา ไม่ชอบมองหน้าคนอื่น ไม่สนใจมองตามเมื่อเรียกชื่อ ไม่สนใจผู้อื่น พูดช้ากว่าเด็กปกติ หรือพูดได้แต่ไม่เป็นภาษา ฟังไม่รู้เรื่อง

ชอบพูดคำเดิม ๆ ซ้ำ ๆ ทั้งวัน ไม่บอกเมื่อต้องการของที่อยากได้ ชอบอยู่ในโลกส่วนตัว มีพฤติกรรมซ้ำ ๆ ที่ไม่เหมาะสม ไม่ชอบการเปลี่ยนแปลง ชอบมองวัตถุที่หมุนตลอดเวลา"

นอกจากนี้ อุมาพร รังสิยานนท์ นักจิตวิทยา ให้ข้อมูลไว้ว่า  เด็กบางคนก็จะมีพฤติกรรมซ้ำๆ แปลกๆ นั่งโยกตัวตลอดเวลา หรือบางคนชอบพูดคนเดียว ก็เลยไม่มีคนกล้าเข้าหา หรือบางคนนึกยังไงก็พูดอย่างนั้น

"เราต้องหาจุดบกพร่องให้เจอ แล้วร่วมมือกันระหว่างแพทย์ พ่อแม่ ครู เพื่อปรับเปลี่ยนพฤติกรรม”

โอกาสเด็กสมาธิสั้น

แม้กระทั่งอัลเบิร์ต ไอน์สไตน์ ที่คนทั้งโลกจัดว่า ฉลาดที่สุด ก็ยังมีอาการที่เรียกว่าสมาธิสั้นในวัยเด็ก

ช่วงที่ไอน์สไตน์เป็นเด็ก เขาเรียนรู้ช้า เนื่องจากมีความบกพร่องทางการอ่านเขียน (Dyslexia) จนครอบครัวกังวลว่าจะเรียนหนังสือได้หรือไม่ เขาจึงเป็นเด็กที่ชอบปลีกตัวออกจากเด็กอื่นในวัยเดียวกัน และถ้าพ่อแม่ไม่เข้าใจ อาจมองไม่เห็นความฉลาดในบางด้านของเขา

หากใครได้พบเจอเด็กสมาธิสั้น Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD)อาจเวียนหัว เพราะนอกจากขาดสมาธิ ยังอยู่ไม่นิ่งและหุนหันพลันแล่น นึกอยากทำอะไรก็ทำ

ภาวะเด็กสมาธิสั้น อาจมาจากการถ่ายทอดทางพันธุ์กรรม หรือเกิดจากภาวะที่มีผลต่อสมองนับตั้งแต่อยู่ในครรภ์ แม่ขาดสารอาหารหรือได้รับสารพิษ การคลอดมีปัญหา เด็กเป็นโรคลมชักหรือสมองอักเสบ ส่งผลให้สารโดปามีนและนอร์เอปิเนฟริน ซึ่งเป็นสารสื่อประสาทที่คุมสมาธิมีปริมาณน้อยกว่าเด็กปกติ

เนื่องจากความบกพร่องของพัฒนาการทางสมอง ทำให้มีปัญหาด้านพฤติกรรมด้านการควบคุมตนเอง

แพทย์หญิงชุตินาถ ศักรินทร์กุล จิตแพทย์เด็กและวัยรุ่น สถาบันพัฒนาการเด็กราชนครินทร์ กล่าวไว้ว่า โรคสมาธิสั้น มีทั้งกลุ่มอาการขาดสมาธิเช่น เหม่อลอย ขี้ลืม ไม่มีสมาธิในขณะทำงานหรือเล่น

และกลุ่มอาการอยู่ไม่นิ่ง อยู่ไม่สุข ปีนป่าย พูดมาก พูดแทรก อดทนรอคอยไม่ได้ เป็นต้น ในบางรายมีทั้งสองกลุ่มอาการผสมกัน

“หากไม่ได้รับการวินิจฉัยรักษา และปรับพฤติกรรมอย่างถูกต้องเหมาะสม จะส่งผลกระทบต่อตัวเด็กทำให้มีปัญหาด้านการเรียน สัมพันธภาพทางสังคม รวมไปถึงการปรับตัวเข้ากับผู้อื่น และมีความเสี่ยงสูงที่จะเกิดอุบัติเหตุได้ง่าย  ในระยะยาวอาจส่งผลต่อพัฒนาการในวัยรุ่นและวัยผู้ใหญ่ได้ เช่น มีบุคลิกภาพต่อต้านสังคม เกิดภาวะซึมเศร้า เป็นต้น”

ทั้งหมดคือ เรื่องราวที่อยากให้สังคมทำความเข้าใจกับเด็กพิเศษกลุ่มนี้ และขอแค่ว่า อย่าบูลลี่พวกเขาก็พอแล้ว.