ไอรีล ไตรสารศรี หัวใจผู้ป่วย "มะเร็ง" ระยะ 4 ไม่หยุดสานต่องาน Art for Cancer
ออย-ไอรีล ไตรสารศรี "อาจไม่ต้องหาคำที่สวยงาม แค่เป็นการแสดงออกที่ทำให้เขารู้สึกว่าเราอยู่ข้างๆ ในเวลาที่เขารู้สึกแย่ เราซัพพอร์ตเขา ผู้ป่วยมะเร็งก็รู้สึกได้" พร้อมเล่าอะไรคือ Art for Cancer
แม้ตนเองกำลังรักษาตัวจากการป่วยด้วยโรค มะเร็ง ระยะที่ 4 ซึ่งหมายถึงช่วงเวลาของการทำเคมีบำบัดอย่างหนัก ออย-ไอรีล ไตรสารศรี ผู้ก่อตั้งโครงการ อาร์ต ฟอร์ แคนเซอร์ บาย ไอรีล (Art for Cancer by Ireal) ยังคงสานต่อความตั้งใจช่วยเหลือผู้ป่วยมะเร็งผู้ยากไร้ ให้มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นตามสภาพ ผ่านการทำงานของโครงการอาร์ต ฟอร์ แคนเซอร์ฯ อย่างต่อเนื่อง
หลังจากทั้งระดมทุนและสร้างสรรค์ผลิตภัณฑ์เพื่อช่วยเหลือและบำบัดจิตใจผู้ป่วยมะเร็ง ล่าสุด “ออย-ไอรีล” เปิดตัว สมุดบันทึกพิชิตมะเร็ง ฉบับปรับปรุง ปี 2565 ไปเมื่อปลายเดือนกุมภาพันธ์ที่ผ่านมา มีองค์กรภาครัฐและเอกชน ดารา นักร้อง นักแสดง ร่วมสนับสนุนการทำงานและให้กำลังใจคับคั่ง
หนึ่งในบุคคลซึ่งเดินทางไปร่วมสนับสนุนกิจกรรมเปิดตัว สมุดบันทึกพิชิตมะเร็ง ฉบับปรับปรุง ปี 2565 คือแฟนสาวของร็อคเกอร์หนุ่ม "ปู แบล็คเฮด" คุณ นุ๊กซี่-อัญพัชญ์ วัฒนาตันติรัตน์ ผู้พบว่าตนเองป่วยด้วยโรคมะเร็งเต้านมเมื่อต้นปี 2564
คุณนุ๊กซี่เข้ารับการรักษาอย่างต่อเนื่อง โดย "ปู แบล็คเฮด" ช่วยให้กำลังใจและเคียงข้างดูแลอย่างใกล้ชิด จนสามารถออกจากโรงพยาบาลมาร่วมงานได้เมื่อปลายเดือนกุมภาพันธ์ที่ผ่านมา วันนั้นเธอดูสดใส ร่าเริง มีความสุขที่ได้มาส่งต่อกำลังใจให้กับเพื่อนผู้ป่วยมะเร็ง
แต่แล้ววันอาทิตย์ที่ 27 มีนาคม 2565 ก็เกิดข่าวเศร้าอย่างคาดไม่ถึง คุณ นุ๊กซี่-อัญพัชญ์ ได้จากไปอย่างสงบ เจ้าภาพแจ้งกำหนดพิธีสวดอภิธรรมวันที่ 27-31 มีนาคม ณ ศาลา 1 วัดบึงทองหลาง เวลา 18.00 น. และพิธีประชุมเพลิงวันศุกร์ที่ 1 เมษายน เวลา 16.00 น.
คุณออย-ไอรีล แสดงความเสียใจและโพสต์ข้อความผ่านเพจเฟซบุ๊ก Art for Cancer by Ireal ว่า
“A beautiful soul never forgotten. Rest In Peace คุณนุ๊กซี่ อัญพัชญ์ วัฒนาตันติรัตน์ ออยและทีมงาน Art for Cancer ทุกๆคน ขอแสดงความอาลัย และส่งความรักถึงคุณนุ๊กซี่ให้เดินทางไปสู่ที่ๆ งดงามนะคะ ขอบคุณรอยยิ้ม พลังบวก ความเข้มแข็งความน่ารัก ที่คุณนุ๊กมอบให้กับเพื่อนๆ ผู้ป่วย และคนรอบข้างตลอดมาค่ะ ขอแสดงความเสียใจกับพี่ปู ครอบครัวของคุณนุ๊กซี่ด้วยนะคะ"
ไอรีล ไตรสารศรี ก่อตั้งโครงการ “อาร์ต ฟอร์ แคนเซอร์ บาย ไอรีล” ขณะที่เธออายุ 27 ปี และค้นพบว่าตนเองป่วยด้วยโรค มะเร็งเต้านม ระยะที่ 2 เป็นครั้งแรกในชีวิต
วันนี้ ออย-ไอรีล อายุ 38 ปี มะเร็งลุกลามสู่ระยะที่ 4 ถือว่าเป็นระยะสุดท้าย แม้อ่อนล้าจากการกินยาและให้เคมีบำบัดเป็นทางออกสุดท้ายขณะนี้ เธอยังคงตั้งใจทำโครงการเพื่อ เพื่อนผู้ป่วยมะเร็งซึ่งยากไร้ ต่อไป ตราบที่ยังมีลมหายใจ
: : โครงการ Art for Cancer ในความหมายของคุณคืออย่างไร : :
“สำหรับออย คำว่าอาร์ตคือศิลปะในการใช้ชีวิตค่ะ เป็น art of living เป็นศิลปะการใช้ชีวิตอย่างสร้างสรรค์ ไม่ต้องเป็นวาดรูประบายสีก็ได้ค่ะ
ออยจบศิลปะ (คณะมัณฑนศิลป์ มหาวิทยาลัยศิลปากร) ออยเริ่มจากการระดมทุนช่วยเหลือผู้ป่วยโรคมะเร็ง ผ่านการขายงานศิลปะ รับบริจาคงานศิลปะจากศิลปินมาขาย รายได้นำไปให้ผู้ป่วยมะเร็งที่ยากไร้ที่รักษาตัวในโรงพยาบาลรัฐ
แล้วออยก็ตั้ง ‘กองทุน อาร์ต ฟอร์ แคนเซอร์’ อยู่ที่ศิริราช รามาฯ และสถาบันมะเร็งแห่งชาติ ในช่วงประมาณห้าปีแรกที่ออยเริ่มทำ อาร์ต ฟอร์ แคนเซอร์ เวลาที่เราระดมทุนอะไรได้ผ่านงานศิลปะ เราก็จะนำไปมอบให้กับผู้ป่วยมะเร็งผ่านกองทุนของโรงพยาบาลเป็นค่ารักษาค่าดูแลตัวเอง
เป็นจุดเริ่มต้นที่เราใช้ศักยภาพที่เราถนัด ที่ไม่ต้องหาอะไรเพิ่ม กลายเป็นว่าต่อยอดมาเป็นกิจกรรม เป็นนวัตกรรม เช่น สมุดบันทึกพิชิตมะเร็ง เล่มนี้ ออยก็มองว่าเป็นนวัตกรรมอย่างหนึ่งที่เกิดมาจาก know-how ของผู้ป่วย ใช้เรื่องของความคิดสร้างสรรค์ในการที่จะเอามาแก้ไขปัญหาให้กับสังคม โดยเฉพาะผู้ป่วยมะเร็ง
ตัวออยเองก็เป็นมะเร็งและใช้สิ่งที่เราเจอเป็นอุปสรรคปัญหามาผสมกับแนวคิดและนวัตกรรมใหม่ๆ เกิดเป็นโครงการ เป็นผลิตภัณฑ์ เป็นสมุดบันทึกฯ ในการช่วยพัฒนาคุณภาพชีวิตผู้ป่วยมะเร็ง”
: : เคยจัดเป็นกิจกรรมศิลปะตรงๆ เพื่อบำบัดมะเร็งไหมครับ : :
“มีค่ะ จริงๆ เรามีโครงการอยู่โครงการหนึ่งที่ใช้เรื่องของ ชุดศิลปะดูแลใจ ที่เราพัฒนากับนักศิลปะบำบัดวิชาชีพ ในการส่งต่อคุณภาพชีวิตให้กับผู้ป่วยมะเร็ง ให้ผู้ป่วยได้ดูแลจิตใจ อาร์ต ฟอร์ แคนเซอร์ มีโปรดักต์หรือนวัตกรรมเยอะค่ะ นอกจาก สมุดบันทึกพิชิตมะเร็ง เรายังมี ชุดศิลปะดูแลใจ ด้วย”
: : เห็นผลไหมครับ : :
“เราเพิ่งเปิดตัว ‘ชุดศิลปะดูแลใจ’ เมื่อปีที่แล้ว (พ.ศ.2564) มีผู้ป่วยมะเร็งรับไปใช้ เรามี testimonial (คำรับรอง) ที่ผู้ป่วยรับไปใช้แล้วรู้สึกว่าเขาได้ผ่อนคลาย ได้มีเครื่องมือในการดูแลจิตใจควบคู่ไปกับการรักษา
ก่อนที่เราจะเปิดตัว ‘ชุดศิลปะดูแลใจ’ อาร์ตฟอร์แคนเซอร์ทำงานกับ นักศิลปะบำบัดวิชาชีพ เข้าไปทำกิจกรรมให้ผู้ป่วยที่ศิริราชประมาณเกือบสองปี เราก็เลยได้แรงบันดาลใจจากตรงนั้น เห็นประโยชน์ว่าผู้ป่วยที่รักษาตัวอยู่ พอได้ทำศิลปะ บางทีเขามีช่วงเวลาได้ระบายความรู้สึก เหมือนเป็นพื้นที่ปลอดภัย มีคนคอยโอบอุ้ม มีเพื่อนเป็นกรุ๊ปบำบัด คอยแลกเปลี่ยนความรู้สึก ว่าเขาไม่ได้โดดเดี่ยว มีคนเข้าใจเขา
ผลลัพธ์เห็นตั้งแต่วันที่เขาได้ทำกิจกรรม จากที่เขาเดินเข้ามาที่ห้องด้วยความแสนจะอึดอัด หรือด้วยความรู้สึกเศร้าหมอง แต่เดินกลับออกไปเขามีรอยยิ้ม ก็ถือว่าเป็นผลลัพธ์ แต่อาจจะจับต้องเป็นแนววิจัยแนวตัวเลข คงจะไม่มี แต่ว่ามันดูได้จากก่อนและหลัง
เรามีคลิปที่พยาบาลพูดถึงว่าช่วยผู้ป่วยอย่างไร มีการยอมรับจากทางบุคลากรทางการแพทย์และพยาบาลว่าศิลปะและกิจกรรมของ อาร์ต ฟอร์ แคนเซอร์ ช่วยส่งเสริมคุณภาพชีวิตผู้ป่วยได้
‘ชุดศิลปะดูแลใจ’ เหมือนเป็น art kit มี 12 เกมส์ ผู้ป่วยบางคนอยู่บ้านตลอด เขาบอกใช้เวลาเล่นประมาณ 2- 3 เดือน แต่ละเกมมีวิธีเล่นไม่เหมือนกัน บางเกมเล่นซ้ำได้ เกมที่เล่นซ้ำไม่ได้ก็สามารถหาวัสดุมาเล่นได้ใหม่
แรงบันดาลใจเราอยากทำให้ผู้ป่วยเล่น แต่ตอนทำวิจัย มีการทดลองให้คนเอาไปใช้แล้วกลับมาทำโฟกัสกรุ๊ป กลายเป็นว่า คนที่มีความเครียดจากการทำงาน โหยหาการดูแลตัวเอง เครียดจากสภาวะการเปลี่ยนแปลงของสังคม เช่นเกิดโควิด ก็เล่นได้เหมือนกัน แม้กระทั่งผู้ดูแลผู้ป่วยก็มีความเครียด ก็เล่นได้ รวมไปถึงคนที่รู้สึกติดๆ ขัดๆ ในชีวิต ต้องการแรงบันดาลใจในชีวิต ก็ใช้ได้นะคะ”
: : นวัตกรรมจาก Art for Cancer ถึงมือผู้ป่วยมะเร็งได้อย่างไรบ้าง : :
“เราแจกฟรีให้กับผู้ป่วยมะเร็ง แต่ด้วยความที่มีต้นทุน เราได้รับความช่วยเหลือระดมทุนจากการไลฟ์ของดาราในติ๊กต็อก (Tik Tok) ในเพจอาร์ตฟอร์แคนเซอร์
‘ชุดศิลปะดูแลใจ’ เหมือนเป็นผลงานชิ้นโบว์แดง วันนี้เราไฮไลต์เรื่อง ‘สมุดบันทึกพิชิตมะเร็ง’ ซึ่งได้รับการสนับสนุนจากองค์กรภาครัฐและเอกชน มีเป้าหมายส่งมอบให้ผู้ป่วยมะเร็ง 20,000 คน ผ่านโรงพยาบาล 20 แห่งทั่วประเทศ เพื่อลดช่องว่างระหว่างผู้ป่วยมะเร็งกับแพทย์ สร้างความรู้ความเข้าใจที่ถูกต้องเกี่ยวกับการรับมือโรคมะเร็งแบบองค์รวมให้กับผู้ป่วยมะเร็ง”
: : ‘สมุดบันทึกพิชิตมะเร็ง’ ลดช่องว่างระหว่างผู้ป่วยมะเร็งกับแพทย์ได้อย่างไร : :
“การรักษามะเร็งมีความซับซ้อน มีรายละเอียดมาก ชนิดมะเร็งก็ไม่เหมือนกัน เป็นมะเร็งเต้านมก็จะมีชนิดย่อยๆ ที่ไม่เหมือนกัน ในแต่ละชนิดก็มีวิธีการรักษาและดูแลตัวเองที่แตกต่างกันไปอีก
เวลาที่ผู้ป่วยไปคุยกับคุณหมอ ออยมองว่าถ้าเขามีความรู้ เห็นภาพรวมจากการเปิดสมุด แล้วเห็นว่ามะเร็งมีแนวทางการรักษาแบบไหนบ้าง หรือได้เห็นรายละเอียดมะเร็งเต้านมมีชนิดอะไรบ้าง มีแนวทางรักษาอะไรบ้าง เวลาคุยกับหมอ ออยว่าคุยรู้เรื่อง เหมือนเรามีแบ็คกราวน์ หรือถ้าเราสงสัยเรื่องมะเร็ง ไปค้นหาในอินเทอร์เน็ต บางทีผู้ป่วยก็จะแยกแยะไม่ออกข้อมูลไหนถูกผิด
แต่ สมุดบันทึกพิชิตมะเร็ง เหมือนเอามารวมไว้ในเล่มนี้ เป็นข้อมูลที่ผ่านการตรวจสอบมาแล้ว ว่าเป็นแนวทางการรักษาหลัก ข้อมูลอะไรบ้างที่ถูกต้อง
ออยมองว่า มันทำให้เราคุยกับหมอรู้เรื่อง เรามีไอเดีย ไม่ใช่เราไปแบบโล่งๆ แต่เรารู้ว่าจะต้องถามอะไร ในเล่มก็จะมีปูพื้นฐานข้อมูลทั่วไป เป็นมะเร็งก็ต้องรู้เรื่องโรคของตัวเอง หรือให้ญาติอ่านก็ได้ เวลาไปคุยกับหมอ จะได้รู้เรื่อง
มีฟังก์ชันให้ เขียนคำถามที่อยากถามคุณหมอ บางทีเราก็ลืม รอคุณหมอนาน ถึงหน้าหมอตื่นเต้น ลืมว่าจะถามอะไรบ้าง
หรือหมอถามถึงการรักษาครั้งที่แล้วเป็นอย่างไร ใช้ยาอะไรบ้าง ให้ยาตัวนี้ไปประจำเดือนมามั้ย สามวันหลังให้ยาเป็นยังไง มีอาเจียนไหม ผู้ป่วยอาจจำไม่ได้ถ้าไม่มีการจดเอาไว้
ในสมุดบันทึกฯ มี ตารางสำหรับบันทึกอาการข้างเคียงจากการให้เคมีบำบัด เป็นตารางรายวัน วันแรกอาจไม่เป็นไร วันที่สองอาเจียน วันที่สามอาจท้องเสีย พอเรามีบันทึกแบบนี้ ถึงเวลาที่เราไปคุยกับคุณหมอ เหมือนเป็นการเพิ่มประสิทธิภาพในการตอบคำถามคุณหมอ มีข้อมูลที่คุณหมออยากรู้ ตรงนี้ก็สามารถเสริมประสิทธิภาพการรักษา
หรือการที่คุณหมอจะช่วยดูแลคุณภาพชีวิตเรา เช่นให้ยาไป 7 วัน อาเจียนไป 15 วัน จะปรับยาไหม หรือจะช่วยผู้ป่วยยังไง ให้ยาแก้แพ้ไหม เป็นในลักษณะนี้ค่ะ”
: : สิ่งที่ผู้ป่วยมะเร็งอยากฟังในการให้กำลังใจจากคนในครอบครัวหรือจากเพื่อน ควรเป็นข้อความแบบไหน : :
“ภาษาไม่ได้มีแค่ภาษาพูด แต่มี ภาษาความรู้สึก ภาษากาย การแสดงออก บางทีคำพูดก็ได้ในระดับหนึ่ง แต่บางทีผู้ป่วยจะรับรู้ได้ในหลายๆ อย่าง การใส่ใจ กินข้าวหรือยัง อยากกินอะไร วันนี้เป็นยังไงบ้าง อยากให้ช่วยอะไรไหม อาจไม่ต้องเป็นแบบ ‘สู้สู้นะ เป็นกำลังใจ เธอเก่งอยู่แล้วนะ’ เป็นแค่เราแสดงความห่วงใยแสดงความรักกับเขาได้ทุกภาษา
อย่างออยมีช่วงหนึ่งให้เคมีแล้วปวดเจ็บกระดูก นั่งกินข้าวอยู่ แม่เดินมาลูบหลัง เป็นไงลูก แค่สัมผัสที่เขาลูบเรา ก็รู้สึกแล้ว เขาส่งความรักให้เรา ส่งพลังให้เรา
บางทีอาจไม่ต้องหาคำที่สวยงาม แค่เป็นการแสดงออกที่ทำให้เขารู้สึกว่าเราอยู่ข้างๆ ในเวลาที่เขารู้สึกแย่ เราซัพพอร์ตเขา บางทีเราอาจไม่ต้องเข้าใจเขาก็ได้นะ ความหวังดีบางอย่างก็เป็นความกดดัน มันต้องหาให้เจอว่าสมดุลอยู่ตรงไหน
เพียงให้ความสังเกต มองเขา วันนี้สีหน้าเป็นยังไง ตื่นนอนมาดูยิ้มไหม ถามเขาว่ามีอะไรให้ช่วยไหม ปวดหัวไหม แค่นี้ก็ผู้ป่วยก็รู้สึกได้ค่ะ”
: : ตอนนี้คุณออยเข้าสู่ระยะที่สี่ : :
"มันค่อย ๆ เพิ่มขึ้น ตอนแรกออยเจอระยะที่สองแบบมีลุกลามไปที่ต่อมน้ำเหลือง แสดงให้เห็นว่าอาจจะแพร่กระจายไปได้ตามผนังหลอดเลือด หรือตามน้ำเหลืองของเรา
ตอนนี้ดูแลมาได้ 5-6 ปี ก็มีมีกระจายไปที่ปอด เมื่อต้นปีที่แล้ว (ก.พ.2564) เจอว่าไปที่ตับและกระดูก เราก็ดูแลมาอย่างยาวนาน มีโรคสงบ มีกลับมา
ก็เป็นระยะที่สี่ ระยะสุดท้าย แต่ไม่ท้ายสุด ช่วงท้ายสุดคืออาจจะเป็นช่วงติดเตียงอยู่โรงพยาบาล เราอาจจะเป็นระยะสุดท้ายที่ไม่ได้ถึงขนาดว่ากำลังอยู่ในช่วงถดถอย
แต่เราก็เตรียมใจนะคะ คือพยายามไม่ประมาท ออยทำตรงนี้มานาน ออยเห็นกลุ่มเพื่อนๆ ผู้ป่วย.. เราก็อาจจะมีวันนั้นก็ได้ เราก็ต้องยอมรับความจริงนะ ฉันระยะที่สี่ แพร่กระจายไปหลายจุด ฉันเห็นเพื่อนๆ แต่ละคนค่อยๆ ไปกันทีละคน เราก็ต้องเตรียมความพร้อมตรงนั้นด้วยนะคะ ออยก็เตรียมช่วงสุดท้ายของชีวิต บอกหรือพูดเรื่องความตายกับคนในครอบครัว"
: : คุณหมอบอกแนวทางรักษาต่อไปข้างหน้าไหมครับ : :
"ออยใช้ยามาเยอะมากแล้วค่ะ มะเร็งเต้านมชนิดที่ออยเป็นต้องใช้ยาฮอร์โมนบำบัด ทั้งหมดที่ได้มาน่าจะเกิน 5-6 ตัว คือดื้อหมดแล้ว ตอนนี้กลับมาให้เคมีบำบัด เหมือนสาดยาให้โดนทุกเซลล์ คือแนวทางที่น่าจะเหมาะกับเราที่สุดตอนนี้ คือใช้ระเบิดบอมบ์ ล้างไปทั้งบาง เพื่อคอนโทรลไปเรื่อยๆ ก่อน
คุณหมอตอบไม่ได้ว่าจะหยุดเมื่อไหร่ เหมือนเรากินยาประจำตัว แต่นี่ให้เป็นเคมี แต่ออยก็หวังมากๆ ถ้าออยอยู่ยาวไปเรื่อยๆ เคมีบำบัดดูแลออยไปได้เรื่อยๆ สี่ห้าปีจะมียาใหม่ๆ ไหม มันก็น่าจะมีอะไรใหม่ๆ มาเรื่อยๆ ก็หวังว่าจะมีนวัตกรรมหรือยาดีๆ ไม่ต้องทำลายเซลล์ทั้งหมดของเรา ให้เคมีบำบัดนานๆ มันก็ส่งผลต่อคุณภาพชีวิต ผมร่วง ชาปลายมือปลายเท้า มือแข็งไม่สามารถติดกระดุมเสื้อได้ ยาที่ให้ไปนานๆ ก็ส่งผลต่อคุณภาพชีวิต"
หมายเหตุ : ร่วมสนับสนุนกิจกรรมโครงการ Art for Cancer by Ireal ได้ที่ เฟซบุ๊กอาร์ต ฟอร์ แคนเซอร์ บาย ไอรีล
