รู้จัก “ฮีโมฟีเลีย" โรคเลือดไหลไม่หยุด สาเหตุจากอะไร ค่ารักษาแพงไหม

สมาคมโลหิตวิทยาแห่งประเทศไทย และ หน่วยโลหิตวิทยาและมะเร็งเด็ก โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย ร่วมจัดงานแถลงข่าวพร้อมเสวนา ในหัวข้อ แนวทางการรักษาแบบป้องกันสำหรับผู้ป่วยโรคเลือดออกง่าย (Hemophilia ​; ฮีโมฟีเลีย) เพื่อให้หน่วยงานที่เกี่ยวข้องเล็งเห็นถึงความสำคัญของการเข้าถึงแนวทางการรักษาแบบป้องกัน (Prophylaxis treatment) สำหรับ ผู้ป่วยโรคเลือดออกง่าย (Hemophilia) และรณรงค์ให้ประชาชนทั่วไปตระหนักถึงความยากลำบากในการใช้ชีวิตประจำวันของผู้ป่วยโรคเลือดออกง่าย การเข้าถึงการรักษาที่มีประสิทธิภาพนั้นช่วยให้ทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแลอยู่ร่วมกับโรคเลือดออกง่ายได้อย่างมีความสุข สามารถทำกิจกรรมต่างๆ ได้ใกล้เคียงกับคนทั่วไป และมีคุณภาพชีวิตที่ดียิ่งขึ้น

ใครมีความเสี่ยงเป็น "โรคฮีโมฟีเลีย"

โรคฮีโมฟีเลีย มากกว่าร้อยละ 99 พบในผู้ป่วยเพศชาย โดย ศ.นพ.พลภัทร โรจน์นครินทร์ นายกสมาคมโลหิตวิทยาแห่งประเทศไทย กล่าวถึงสถานการณ์โรคฮีโมฟีเลียในปัจจุบันว่า โรคฮีโมฟีเลีย คือ โรคเลือดออกง่ายแต่หยุดยาก แม้จะไม่ได้พบบ่อย แต่ก็พบมากขึ้นเรื่อยๆ โดย สหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลก (World Federation of Hemophilia : WFH) ระบุว่า ปัจจุบันมีสัดส่วนผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียทั่วโลกอยู่ที่ 1 : 5,000 คนในประชากรชาย

ขณะที่พบผู้ป่วยฮีโมฟีเลียในประชากรไทย ที่ 1: 13,000-1:20,000 ของประชากร หรือ ประมาณ 1,828 ราย แบ่งเป็น

• ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย A จำนวน 1,645 คน พบว่ามีผู้ป่วยอายุน้อยกว่า 18 ปี ถึง 743 คน คิดเป็น 46% ขณะที่มีอายุมากกว่า 18 ปี จำนวน 872 คน คิดเป็น 54%
• ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย B จำนวน 213 คน พบว่ามีอายุน้อยกว่า 18 ปี ถึง 106 คน คิดเป็น 50% ขณะที่ มีผู้ป่วยอายุมากกว่า 18 ปี จำนวน 107 คน คิดเป็น 50% (อ้างอิง)

ศ. นพ.พลภัทร โรจน์นครินทร์ นายกสมาคมโลหิตวิทยาแห่งประเทศไทย

โรคฮีโมฟีเลีย รักษาได้ไหม

จากข้อมูลสถิติของการรักษาผู้ป่วยฮีโมฟีเลียในประเทศไทยพบว่า มีเพียงร้อยละ 2 ของผู้ป่วยฮีโมฟีเลียทั้งหมดที่ได้รับการรักษาแบบป้องกัน ซึ่งในปัจจุบันการรักษาแบบป้องกันเป็นการรักษามาตรฐานที่ถูกแนะนำโดยสหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลก โดยสามารถลดอัตราการเลือดออกตามธรรมชาติ ที่เป็นสาเหตุอันตรายถึงชีวิตหากเกิดขึ้นที่อวัยวะสำคัญ เช่น สมอง อวัยวะภายใน ซึ่งเป็นตำแหน่งที่สำคัญ หากมีเลือดออก

อาการของโรคฮีโมฟีเลีย รุนแรงแค่ไหน

ด้าน รศ. พญ.ดารินทร์ ซอโสตถิกุล หัวหน้าสาขาโลหิตวิทยาและมะเร็งเด็ก ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย กล่าวว่า “โรคฮีโมฟีเลียเป็นความผิดปกติที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมผ่านโครโมโซม X ในลักษณะยีนด้อย เกิดจากการขาดโปรตีนที่มีช่วยในการแข็งตัวของเลือด แบ่งเป็น 2 ประเภท คือ Hemophilia A ที่เกิดจากการขาดโปรตีนแฟคเตอร์ 8 และ Hemophilia B ที่เกิดจากการขาดโปรตีนแฟคเตอร์ 9 ฉะนั้นเวลาเกิดบาดแผล มีเลือดออก เลือดไม่หยุดไหล เพราะร่างกายขาดโปรตีนที่ช่วยห้ามเลือด พบผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในเพศชายมากกว่าร้อยละ 99 โรคนี้สร้างความลำบากต่อตัวผู้ป่วยเป็นอย่างมากทั้งทางร่างกายและจิตใจของผู้ป่วย รวมทั้งครอบครัวเป็นอย่างมาก ตัวผู้ป่วยเองต้องเข้าออกโรงพยาบาลอยู่บ่อยๆ หากไม่ได้รับการรักษาที่เหมาะสมจะส่งผลระยะยาวต่อผู้ป่วย

สำหรับกลุ่มที่เป็นขั้นรุนแรงแม้อยู่เฉยๆ ไม่ได้รับการกระทบกระเทือนก็อาจมีเลือดออกได้เองตามธรรมชาติ

แต่ความน่ากลัวของโรคฮีโมฟีเลีย คือ หากมีเลือดออกในอวัยวะภายในอย่างในข้อ ในกล้ามเนื้อ อาจส่งผลให้เกิดข้อพิการ หรือ กล้ามเนื้อลีบได้ ในอนาคต หรือหากเกิดเลือดออกในสมอง ช่องท้อง ทางเดินอาหาร อาจเป็นสาเหตุของการเสียชีวิตได้เช่นกัน

รศ. พญ.ดารินทร์ ซอโสตถิกุล

แนวทางการรักษาโรคฮีโมฟีเลีย

สำหรับแนวทางการรักษาในปัจจุบัน รศ. พญ.ดารินทร์ ระบุว่า “แนวทางการรักษาโรคฮีโมฟีเลียมี 2 แบบ คือ หนึ่ง การรักษาเมื่อมีภาวะเลือดออก (Episodic treatment) คือ การฉีดยาหลังเกิดภาวะเลือดออกแล้ว ซึ่งเป็นแนวทางที่ไม่ค่อยมีประสิทธิภาพนักในระยะยาว เมื่อเทียบกับแนวทางการรักษาอีกแบบ คือ สอง การรักษาแบบป้องกัน (Prophylaxis treatment) เป็นการฉีดยาเพื่อป้องกันไม่ให้เกิดภาวะเลือดออกง่าย โดยการให้ผู้ป่วยฉีดแฟคเตอร์ 1-2 ครั้งต่อสัปดาห์ หรือ ฉีดนอนแฟคเตอร์ (non-factor) ประมาณ 1 ครั้งต่อเดือน เข้าไปทดแทนแฟคเตอร์ที่ขาด เพื่อลดระดับความรุนแรงของอาการลง

ซึ่งการรักษาแบบป้องกันนี้พบว่ามีประโยชน์มาก ทั้งช่วยเพิ่มคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยให้สามารถใช้ชีวิตประจำวันได้เหมือนคนปกติ ลดจำนวนครั้งของการเลือดออก (อ้างอิง : Carcao M, Berg HM Van Den, Gouider E, Khair K, Baarslag MA, Bagley L, et al. Chapter 6) และลดความเสี่ยงของโรคที่เกี่ยวข้องกับข้อและกระดูก และ ป้องกันหรือลดความเสี่ยงของการเลือดออกในสมอง

วิธีดูแลตัวเองของผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย

สำหรับวิธีดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย รศ.พญ.ดารินทร์ แนะนำว่า "ผู้ป่วยบางคนเข้าใจผิด คิดว่าพอป่วยเป็นโรคฮีโมฟีเลียให้อยู่เฉยๆ เพราะมีโอกาสเลือดออก ก็จะนั่งอยู่เฉยๆ ซึ่งไม่ถูกต้อง เพราะจะทำให้กล้ามเนื้อต่างๆ รอบข้อ ไม่แข็งแรง กล้ามเนื้อก็อาจจะลีบ ยิ่งเป็นผลเสียมากกว่า จึงควรออกกำลังกายที่เหมาะสม เพราะจะทำให้กล้ามเนื้อบริเวณรอบข้อแข็งแรงขึ้น"

ค่าใช้จ่ายในการรักษาโรคฮีโมฟีเลีย

ปัจจุบันการรักษาโรคนี้ สปสช. ระบุให้อยู่ในชุดสิทธิประโยชน์ สามารถเบิกจ่ายค่ารักษาได้ ทำให้เข้าถึงการรักษาง่ายขึ้น หากผู้ป่วยมาติดตามการรักษาอย่างต่อเนื่อง จะสามารถเบิกแฟคเตอร์ไปรักษาต่อที่บ้านได้

นพ.กฤช ลี่ทองอิน ที่ปรึกษาสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) กล่าวว่า “สปสช.เล็งเห็นถึงความสำคัญของคุณภาพชีวิตคนไทย โดยเฉพาะสิทธิ์ในการรักษาโรคฮีโมฟีเลีย เนื่องจากเป็นกลุ่มโรคทางพันธุกรรมตั้งแต่กำเนิด ดังนั้น สปสช.จึงได้เข้ามาจัดการระบบสำหรับการรักษาโรคฮีโมฟีเลียตลอดระยะเวลา 10ปี มีการจัดงบประมาณที่เหมาะสมให้หน่วยบริการ ตามรายการที่ให้บริการ ที่เรียกว่า Fee Schedule ดูแลทั้ง การรักษาทั้งในแบบผู้ป่วยนอกและผู้ป่วยใน ยารักษาโรค ไปจนถึงการดูแลรักษาที่บ้าน ซึ่งผู้ป่วยสามารถเบิกแฟคเตอร์ไปไว้ใช้ฉีดที่บ้านเมื่อมีอาการศูนย์บริการโรพยาบาล ปัจจุบันมีศูนย์บริการทั้งหมด 53 แห่ง

นพ.กฤช ลี่ทองอิน ที่ปรึกษาสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.)

“หลักสำคัญของการรักษา คือ การให้ยาป้องกันไม่ให้เลือดออก และบางครั้งผู้ป่วยกลุ่มนี้แม้จะให้ยาป้องกันแล้ว แต่ก็อาจเกิดอุบัติเหตุ มีเลือดออกได้ ค่าใช้จ่ายเหล่านี้ เราก็พยายามดูแล และตอนนี้ทางสปสชได้ทำงานร่วมกับสมาคมโลหิตวิทยา และได้รับหลักการเบื้องต้นในการพิจารณาการรักษาแบบป้องกันด้วย นอนแฟคเตอร์ (non-factor) เข้ามาอยู่ในชุดสิทธิประโยชน์ของคนไข้ฮีโมฟีเลีย เรามีกระบวนการพิจารณาดูว่ามีความคุ้มค่ากับการรักษาหรือไม่ เพื่อจะให้ผู้ป่วยเข้าถึงยาที่จำเป็นมากขึ้น ในแต่ละปีเราจะมีกรรมการมาช่วยกันพิจารณาเรื่องตัวยาใหม่ๆ ที่เป็นประโยชน์ต่อผู้ป่วย ถ้าเห็นพ้องต้องกัน เราก็จะตั้งงบประมาณเพื่อของบประมาณต่อไป เราพยายามขับเคลื่อนนำเทคโนโลยีใหม่ สิ่งใหม่ๆที่จะทำให้คุณภาพชีวิตคนไทยดีขึ้น ตามแนวทางที่ยึดมาตลอดว่าเราจะไม่ทิ้งใครไว้ข้างหลัง นพ.กฤช กล่าว